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            鄒小兵:為了這些特殊的孩子
            來源:中國人物傳記網  作者:立 里  2011年05月27日 01:44

              ——鄒小兵的世界

            鄒小兵首先是一個有極好耐性的人,然后他是個思維敏捷、對任何事可以冷靜判斷并給出主張的人,接下來,他還是個好人,所以,他能沉下心來讀書、鉆研、做學問;所以,面對那些特殊的孩童,他能憑借他的專業知識、臨床經驗,并以他對專業、對孩子們的特殊情感,悉心問診,認真施治。

            他認為,“發育行為兒科學醫師”這份工作,適合自己。

            故 事

            來看兩個案例。

            案例一:(多動癥)

            一個姓宋的9歲男孩,有多動、愛沖動、注意力不集中等問題;曾經兩次在學校爬到高處跳下導致受傷,曾經一次把下肢摔斷;學習成績差。家里帶他來看病,就診時經過詳細的病史詢問、體格檢查、行為觀察,家庭、學校情況的調查,確診為兒童注意缺陷多動障礙(又稱多動癥)。

            采用一般的行為矯正指導孩子情況沒有改善,醫師們了解到,其父母親很忙,孩子由爺爺奶奶帶,而爺爺奶奶身體也不好,對孩子教育方法很不一致,爺爺較嚴、奶奶較溺愛,結果根本管不住孩子,父母對爺爺奶奶的管教很不滿意,每到周末,一家人總是吵架,搞得爺爺血壓增高、奶奶愁眉苦臉、抑郁寡歡,爸爸干脆就不愿意回家,父母感情甚至亮起了紅燈,媽媽見到孩子不是責罵就是體罰,孩子的情況越來越差,開始在家和父母爺爺奶奶頂嘴、摔東西,在學校不交作業、逃學、結交學校成績不好的同學、癡迷網吧。

            針對這種情況,醫師制定了綜合性的矯治計劃:第一次,將爸爸媽媽以及爺爺奶奶一起叫來,強調三點:1、要有愛;2、教育孩子必須花時間;3、必須采用一致的正確方法教育孩子。第二次,孩子和父母爺爺奶奶都來見面,當著孩子的面首先強調孩子是有優點的,以恢復孩子的自信心和自尊心,當然也指出孩子存在的問題,父母爺爺奶奶均各自作自我批評并表揚他人在教育孩子方面做得好的方面,擺脫過去每天見面大家互相指責的不良狀況,醫師們為家長制定了詳細的行為矯正方案(具體到每一個具體問題行為的矯正,例如不做作業、頂嘴的處理),并適當運用藥物治療,并給老師發去一封希望配合教育的函件。

            以后每兩月醫師便進行一次咨詢,檢查監督相關措施的執行情況,半年過去,孩子的行為開始出現改善,一年之后孩子的學習成績開始出現提升,更加讓醫師們感到欣慰的是在最近的一次咨詢中,家長們來醫院不是來談孩子的問題,而是來告訴醫師:現在一家人變得和睦了,爺爺的血壓穩定了,奶奶的臉上也總是掛著笑容了,爸爸媽媽的感情恢復了,孩子也在學校獲得了進步獎。爺爺對醫師說:“你不是治好了一個孩子,你是治好了一家人啊。”

            案例二:(自閉癥)

            來自粵東的一位3歲3個月的丁姓小朋友,是一個可愛的小帥哥,孩子體格健壯、靈活活潑,還是“三代單傳”,給整個家庭帶來了無盡的快樂。在1歲半以前,父母都不覺得孩子有什么問題,然而父母逐漸地發現孩子好像眼睛不愛看人,雖然能發出很多的聲音,但似乎沒什么意義。爺爺奶奶說:“沒有關系,大一點就好了。”但三歲后,情況并沒有任何好轉,反而奇怪的行為越來越多:孩子不看動畫片,愛看天氣預報和電視廣告,喜歡自我旋轉,常常長時間地看自己的手。帶到當地醫院檢查,也沒獲得正確診斷,有說正常的、有說智力落后的,給予了藥物補腦和針灸按摩等治療,情況沒有改善。

            父母將孩子帶到中山三院兒童發育行為中心,經過認真觀察和檢查,確診為兒童孤獨癥(又稱自閉癥)。當醫師把結果告知家長時,母親居然當場暈厥,父親也泣不成聲!原來他們也上網查了很多資料,已懷疑孩子患了這種“不治之癥”“——孤獨癥。一個家庭似乎掉進了無盡的深淵。

            這時醫師盡可能地給予家長安慰和心理治療,指出孩子年齡較小,病情也不是很嚴重的類型,同時告知孤獨癥并非不治之癥。醫師為孩子進行發育評估、制訂訓練計劃、讓家長參加中心舉辦的兩天的“孤獨癥兒童家長培訓班”以及為期一個月的的親子培訓班。家長逐漸獲得了關于孤獨癥的比較全面科學的認知,學習了科學系統的訓練方法,回家后按照中心的指導方法開展了高強度的家庭訓練,并定期回三院兒童發育行為中心復診。時間一年一年過去,現在孩子已經6歲多了,各方面的情況有了顯著好轉,語言能力基本正常、古怪行為基本消失,盡管交流方面還有一些不足,但在幼兒園已經能夠聽從老師的指令并參與有意義的游戲。智力評估的結果是:孩子已經達到正常兒童范疇,在音樂方面還挺有天賦,鋼琴、小提琴彈得還挺有小音樂家的味道,一家人又恢復了往日的快樂。家長感謝醫師道:孩子成長進步的每一步,我們都獲得了你們的正確指導,孩子有今天,是科學訓練的結果。

            這是一群特殊的孩子,鄒小兵,就是天天要面對這些特殊孩童的一個醫師,他是中山三院兒科主任及兒童發育行為中心主任、主任醫師,17年了,他一直在中山三院兒科崗位上工作,1999年,他在醫院一手創建了這個兒童發育行為中心。上面既相當普通、又極有代表性的案例,就是發生在鄒小兵和他的臨床工作中的事。

            “我一個星期看4次門診。由于中心名聲在外,病人太多,專家門診就全靠預約,現在的預約已排到2、3月之后了。”鄒小兵微笑道。“對工作我倒是很習慣,很專一。”

            說到他的服務對象,他說孩子們很可憐,這些家長也很可憐,“我們拯救了一個孩子,也就拯救了一個家庭”。他說,有一點還須看到,雖然這些孩子有病癥在身,但他們當中其實有很多人具有各種獨特的天才的潛質,在某個領域可以非常的優秀。如果我們早期發現了,把他們的能力擴張一點,他們就可能會成為愛因斯坦,成為牛頓,成為米開朗其羅。正如有句話說的:上帝為你關閉一道門,必會為你打開一扇窗。

            他提出:特別的孩子,我們要給他們特別的愛。

            專 業

            中山三院兒童發育行為中心的門外墻上,有一塊牌匾,上寫著:“注意力缺陷多動障礙健康教育中心”。鄒小兵告訴我們,這是2006年6月1號,由中國健康教育協會舉辦的“關注中國兒童·陽光之路”活動頒發的中國第一塊學科教育中心的匾額。

            鄒小兵領著我們一邊參觀他的兒童發育行為中心,一邊向我們介紹:“中心門診是1999年由我們中山三院和中山大學公共衛生學院兒少衛生教研所合作建起來的,這個行為門診有11個醫生,以我們三院為主。中山大學公共衛生學院副院長靜進教授,一個星期來這里看兩次門診。我們已經開展的診治有多動癥、自閉癥、學習困難、問題情緒、腦癱弱智等。”

            他領我們進了中心的內診室。“我們看病的模式和傳統的學科的醫學模式很不一樣。我們在那里坐著,談到孩子的問題的時候就讓他們離開。他們父母親告訴我們情況。這地方很大,小孩子可以獨自玩耍。醫生就在邊上進行觀察,或者離開去隔壁房間,觀察孩子和父母親之間的交流交往情況。有的時候我們還用攝像機觀察。

            “我們很多時候要花半個小時,甚至更長時間看一個病人。如果說病人任意來,我們就根本看不完。所以,只好預約。而且,看這種行為門診,讓一個家人8點鐘帶一個孩子來,11點鐘才給看,孩子也是會出現情緒問題的。所以不能讓他們久等。”

            在中心資料室,鄒小兵告訴記者,每個病人都要在這里建立一個檔案。從1999年到現在,中心保存的病人檔案已有12000多了(不包括復診)。

            “我們的病人越來越多,現在我們的名聲,已經不局限于廣東省了,內地各省市區、香港、澳門、國外華僑,都有來就診的病人。影響力已變得比較大了。正是這樣,我們的病人,如果看專家門診,排隊一般要排2—3月。家長如果著急,可以隨時來。我們有專科醫師幫他們看病。我們希望病人們不要專挑教授看病。其實,做臨床醫生的都知道,有很多病,只要熟了,也不會比教授差多少。當然,比較復雜的病狀,給教授看還是比較好。

            “我們的經濟效益并不是很好,看病半個小時才收30塊錢——去年10月1號后,提到了80塊。但我們的社會效益很好。醫院也沒有給我們很大壓力。”

            那么,為什么要建立這個兒童發育行為中心?

            鄒小兵回答:“其實這和一個新的專業有關。這個專業叫做發育行為兒科學。發育行為兒科學在上世紀60年代萌芽,到90年代正式成形。美國90年代已經成立了發育行為兒科學協會。發育行為兒科學是兒科學的重要組成部分,是整個兒科學的基礎,它研究從出生至18歲兒童正常行為發育規律與行為發育性疾病,研究兒童行為的發育和發育中的兒童行為。目前,發育行為兒科學是在美國影響很大的一個專業。但在我們中國,似乎許多醫院和醫生都還不知道這么一個專業的存在,對它的印象還不是很深。

            “為什么會有兒童發育行為兒科學呢?事物發生發展有它的必然性。社會經濟發展,卻使人的壓力不斷增大,社會發展的眾多因素,給新生代兒童的身心發展產生的困擾越來越大了。兒科醫生過去經常遭遇的感染病、較為嚴重的器官系統疾病即軀體方面的疾病,發病率已經明顯下降了,而注意力不集中、多動、自閉癥等各種各樣稀奇古怪的心理疾病卻越來越多。而我們傳統的兒科、傳統的醫學、傳統的兒童保健,沒去關注這些。很多父親母親帶著自己的孩子,求醫無門。但是政府還沒有完全了解到這種現狀,沒有足夠認識到這方面情況的嚴重性。大多醫生關心的也多的是軀體方面的疾病。

            “自打我們1999年開設這個中心,很多事情就迎刃而解了。廣東的發育行為兒科學,在全國也已經起到一個引領的作用了。”鄒小兵當然很高興。

            “很多不同于傳統醫學的兒童疾病問題,患者的父母親總能在我們這里得到一些了解、治療或幫助。發育行為兒科學的問題不同于傳統的醫學,治療起來麻煩一些,周期長。發育行為兒科學的疾病,工作要從孩童做起,你干預得越早,診斷得越早,效果越好。政府部門應在這方面給更多的支持,培養更多的人才,提供更多的研究經費,提供更多的軟硬件設備。另外,大學里也應開設該專業,培養這方面的人才。

            “像我帶的研究生,出來一個被搶走一個。現在很多醫院都已開設這一專科,但是沒有人才。所以這就是現狀。但是也意味著這個學科有無限的發展空間,無限的未來。中國的人口有三分之一是兒童,發育行為兒科學的市場極大。過去我們兒科學的看病方式,是看病、吃藥、打針,行為門診的治療就不以藥物治療為主,而是以康復教育、訓練、咨詢、家庭治療這樣的方式為主。而在過去,如果孩子是得了這樣的病,他就只能在家里呆著。在美國也是如此。現在各方面的技術正在成熟,我們已經有能力做很多事了,尤其是在廣東,在經濟比較發達的地區,老百姓的承受能力、認識能力都可能達到了一個新的層次。他們愿意為孩子進行這樣的治療了。”

            鄒小兵表示,剛創辦兒童發育行為中心的時候,還擔心沒有人來看病。“但當我們中心開了三個月后,看診的人就絡繹不絕了。這說明,這樣的中心的需求量是非常大的。”

            在鄒的發育行為中心,最拿手的強項系兒童自閉癥治療。這也是他本人的第一專長。

            在中國,過去只有少數的精神醫生知道有自閉癥。1999年,中國一個精神科教授說:“在中國會診斷兒童自閉癥的醫生,不超過十個。” 近年來,自閉癥患者越來越多。到中山三院看行為門診的病人,一半是自閉癥。“這說明自閉癥的發病率真的很高。”鄒小兵說:“我們除了治療自閉癥,還做了大量的健康教育、宣傳推廣工作。現在在廣東省,能診斷自閉癥的醫生可以說是最多的了;經過七八年的努力,我們在國內已經建立起了較為完善的診斷、評估、治療、教育、訓練的體系。

            “在國內,我們整個兒童發育行為門診是名列前茅的,列前三強。從病人和家長的認可度來看,應是做得最好的之一。自閉癥方面,北京和廣東挺先。當我們建立了整套孤獨癥診斷、評估、教育、訓練、治療、咨詢體系的時候,事實就對該專業在各地方的發展取到了不言而喻的推進作用。” 鄒小兵介紹說。

            “除了自閉癥,多動癥方面,我們也做得不錯,也得到了業界的認可。上面提到在我們這里的公共衛生學院的靜進教授,在學習障礙方面,也是全國最知名的專家之一。就是說,我們看得最多的病是自閉癥、多動癥、學習障礙,而兒童腦癱、智力落后方面,也有不少。

            “整天在學校打假的孩子、整天上網成癮的孩子,我們也有很多接觸,但我們不強調這些方面,因為發育行為兒科學和兒童心理衛生得劃清界限。我們不能把我們的能力夸大,我們的能力不在那些方面。我們希望,那些有抑郁、自殺、焦慮問題的孩子,還是去看‘兒童心理衛生’。我搞的是兒科,而不是心理學。為什么這樣提?因為發育行為兒科學,更有理由回到自身傳統的兒科學當中去,去發揮它該有的影響力。”

            他說:“而教學方面,在大學里第一個開這個專業教育課程的,就是我們。”

            與兒科的“姻緣”

            1983年,江西醫學院醫療系畢業的鄒小兵,就與兒科結緣了,他被分配到江西醫學院撫州分院附屬醫院當了兒科醫生。四年之后,鄒小兵成為中山醫科大學碩士研究生,1990年他分配到中山醫科大學附屬第三醫院兒科任助教。從此他又和中山三院結下不解之緣。

            鄒小兵說:“以前畢業的時候,我們是沒有太多選擇的,聽從的是黨的分配。我實習的第一個科就是兒科,從此兒科和我就不能分離了。后來我發現在健康兒童領域,有很多東西可做。1998年,我到美國賓夕法尼亞大學附屬費城兒童醫院,進修了發育行為兒科學專業。我去的時候,該醫院在兒童醫院中號稱美國第二,現在排名第一。美國人是很自信的,他們認為在美國排名第一,就是世界排名第一。這個醫院很安靜,門診病人很少,大多病人是由基層診所轉住進來的。在進修的三個月中,我天天跟他們一塊看病;他們的運作模式,我也作了潛心的學習了解。當年度回到中山三院后,恰逢醫院鼓勵大家走創新之路,我就說想建一個兒童發育行為診療機構。”

            結果報告獲得批準,經過籌備,1999年9月廣東省首個兒童發育行為發育障礙專門機構——中山醫科大學第三附屬醫院兒童發育行為中心建成。

            中心進行過一些早期的宣傳。“1999年成立當月,我們辦了一個全省學習班。然后讓媒體記者來采訪。”鄒小兵紹介。“但現在,我們主要靠的是對病人和病人家人真實的幫助,群眾很多已經知道了我們的存在。所以這兩三年來,我們就不主動做任何宣傳了。反過來,經常是媒體來找我們。他們一有想法,一有問題,或電話或現場就開始采訪。因此,來這的病人越來越多。去年和前年,中央電視臺來采訪過,廣東主要的媒體也來過。很多媒體都很關注我們的情況。他們都是帶著問題來的。”

            除了發育行為門診這個主業,鄒現在還是三院的兒科主任,他一半時間在兒科門診那邊,一半在兒童發育行為中心。“我是04年9月才做這兒科主任的。以前是兒科副主任,只管教學。我們中山三院的教學在中山大學來說,是較好的。只是我們這個專業選修報名的學生較多,但真正來聽課的并不是很多。我帶的研究生畢業的七八個,在讀的還有五六個。”

            鄒小兵笑道:“我們是一個新專業,我在臨床的投入是比較大的。你不要說我年輕,其實我的頭發都白了。在同齡人中,像我這樣白頭發的人不是很多。因為非常辛苦。早期的時候,擔心這個專業能不能在醫院、在中國生存;到中期,就擔心能不能發展;到了現在,也有很大壓力。最擔心的是這個專業有沒有病人,大眾沒有訴求。”

            他給我們展示了一份為一個孩子寫的長達八頁紙的行為處方。“有時候,我們為了一個孩子的病例,我們需要寫幾天的行為方案。”他說:“雖然不乏和前面一樣的成功案例,但我們也有很沮喪的時候。有時我們花了很多時間,做了很多事情,但是效果很差,最終結果很糟糕的。可以說做我們這項工作,有喜有憂。我們可以準確地診斷,我們可以給出很好的方案,但是,影響一個孩子成長,特別是行為方面的成長,最關鍵的是家庭因素、父母親的感情等因素。如果要給這些有行為問題的孩子更多機會的話,我們需要整個社會的努力。”

            鄒小兵表示:“我很愛這個專業。我是屬于能夠安靜下來的一個人,沒有太多時間去外邊喝酒、交際。我本身不善于交際。大家談得來,我就可以侃侃而談,一旦去了什么卡拉OK、什么酒吧,你就會看到我一個人在那里喝酒。我有太多焦慮。而且這個專業給了我們布下了沒完沒了的需要進補的功課,只有多看書,博聞廣記,才能去面對那些腦子里有著自己獨特世界的孩子。”

            我們看到,鄒小兵眼里晃動的,總是那些“腦子里有著自己獨特世界的孩子”,這些擁有自己獨特世界的孩子以及和這些孩子密不可分的“發育行為兒科學”這門學科,自然又成了“鄒小兵的世界”中獨特而重要的組成份子。

            鄒小兵還和我們探討人腦的問題,他認為人腦就像一個倉庫,一個大大的房間;而放經常要處理、經常要用的東西的地方,就像電腦的中央處理器,房間就很小了。其實很多倉庫我們都是不用的(這就等于說,人的潛能很多),但時時發揮作用的人腦的CPU,空間卻是那么有限(這則等于說,人能夠發揮的能量就只有那丁點)。

            因此,把什么搬到“CPU”去,這是個問題。

            在鄒的CPU里,又還裝了哪些內容呢?

            中山大學公共衛生學院副院長靜進教授這樣評說鄒小兵:“我記得,我念博士的時候,他就早早就參加了一些地方的發育行為兒科學方面的會議。會上他談過一些感受。那時我已經覺得,他對這方面的問題有了很深刻的認識了。后來他去了美國學習。回來后,他和我一起共事。這些年,他專注發育障礙,在國內逐漸把影響打開了。他的病人以孤獨癥為主,在這方面,他做了很多不懈的探索,拿下了中山大學的5010工程項目。這個5010工程,事實上是要建立一個具有代表性的干預、矯正孤獨癥的機制,這是國內外都沒有做的。他很想做。我覺得這工程很有劃時代的意義。我和他搭檔,覺得非常愉快。我相信我們倆在同一個目標驅使下,會把工作做得更好。”

            鄒小兵說:“我們現在一方面將繼續拓展已有的發育行為兒科學領域,另外我們還在醞釀成立一個兒童保健專業。而我們要做就做高水平的兒童保健。

            “發育行為兒科是大有前途的。在我和靜進教授共同主編的《發育行為兒科學》專著中,我的導師——1990和1991美國發育兒科學協會的主席威廉·比爾·凱瑞教授為我們寫了這本書的序,他在序末說:‘我可以相當肯定地說,將兒科學的范圍擴張到發育行為兒科學領域,將極大地提高兒科的服務質量。開展該專業的工作,將激發我們對新知識的追求,提高患者對我們專業服務的滿意度。這是任何其他專業領域做不到的。’我覺得這句話對我們特別有激勵價值,讓我們做這個專業特別有信心!這么多年的工作經驗告訴我們,情況的確如此:現在我們做的是一個專業,但是這個專業回到兒科學病房,可以影響整個兒科學。而要讓所有的兒科醫生都獲得該專業的知識,我們將有很長的路要走。我們也是剛剛起步。”

             

             
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